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Luglio è il mese della consapevolezza sui sarcomi

martedì 18 luglio 2023

Questi tumori rari e aggressivi possono interessare i tessuti molli e le ossa. Al CRO ci sono percorsi di cura personalizzati, attenti anche alla qualità della vita

Area Giovani 23

Luglio è il mese internazionale dedicato alla consapevolezza sui sarcomi, un gruppo eterogeneo di tumori maligni rari e aggressivi, ancora di difficile diagnosi e cura. Queste neoplasie, che possono interessare i tessuti molli e le ossa e possono insorgere in ogni parte del corpo, corrispondono a circa l'1% dei tumori nell’adulto e al 10-15% di quelli nei bambini.

Al CRO è attivo un Gruppo Multidisciplinare Sarcomi che si occupa dell’inquadramento diagnostico e terapeutico dei pazienti affetti da questa patologia con una visione a 360 gradi, in modo da offrire un percorso di cura personalizzato. Il team comprende professionalità complementari come oncologi, radioterapisti, pediatri, chirurghi oncologi, anatomopatologi, medici nucleari, radiologi, infermieri,  psicologi, biologi e genetisti.

Fondamentale è l’interazione con le principali associazioni scientifiche nazionali e internazionali, quali l'Italian Sarcoma Group (ISG), l'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), il CTOS (Connective Tissue Oncology Society), l'Alleanza Contro il Cancro - il cui gruppo di lavoro Sarcoma è coordinato da Roberta Maestro, Direttore del Dipartimento della ricerca traslazionale e della diagnostica avanzata dei tumori e dell'Oncogenetica e oncogenomica funzionale del CRO - e la rete nazionale Tumori Rari. Grazie a queste collaborazioni, i pazienti in cura all'IRCCS di Aviano possono partecipare a trial clinici che prevedono l'impiego di terapie farmacologiche e radioterapiche innovative.

Nell’ottica di offrire una cura personalizzata, particolare attenzione è riservata ai ragazzi malati, di cui, fin dal 2007, si occupa l’Area Giovani del CRO (nella foto, il team dei professionisti). I sarcomi che colpiscono bambini e ragazzi hanno generalmente una prognosi migliore rispetto a quelli degli adulti. Il trattamento di queste neoplasie prevede l'integrazione di regimi intensivi di poli-chemioterapia, associati alla radioterapia e alla chirurgia, con un intento sempre più spesso rivolto alla salvaguardia della funzione e dell’organo. La riduzione degli effetti collaterali tardivi, infatti, è correlata a una migliore qualità di vita.

Data la rarità della patologia e l’impatto fisico, psicologico, familiare e sociale della malattia e delle terapie, è importante che la gestione di questi pazienti avvenga all'interno di strutture specializzate, con un team multidisciplinare dedicato. Oltre agli alti standard delle cure, va garantito un supporto per gli altri aspetti fondamentali della vita, come le relazioni interpersonali, l'istruzione, lo sport e le attività ricreative.

Proprio per questo, all’Area Giovani sono disponibili percorsi su misura che coinvolgono uno psicologo (che si occupa anche della famiglia e dei rapporti con la scuola), un kinesiologo per la riabilitazione e la riattivazione motoria, altre figure connesse alla creatività artistica e musicale e un gruppo d’insegnanti. Grazie al progetto Scuola in ospedale (SIO), infatti, ogni paziente può proseguire il proprio percorso scolastico durante le terapie.

Fondamentale, poi, il supporto che le associazioni di pazienti e di volontariato offrono alle attività dell’Istituto, ai malati e alle loro famiglie. Si tratta di un contributo significativo per proseguire nel costante percorso di studio e ricerca, per capire meglio la biologia di questi tumori e trovare le strategie terapeutiche più adeguate a ogni paziente. In questo contesto, va sottolineato il lavoro della Struttura di Oncogenetica e Oncogenomica Funzionale che ha lo scopo d'indagare le basi molecolari di queste patologie e individuare nuovi biomarcatori che possano migliorare l’accuratezza della diagnosi e indicare nuovi percorsi terapeutici.